Uso y difusión responsable de la información en pandemia: un imperativo ético / The responsible use and dissemination of information in a pandemic: an ethical imperative

La actual pandemia por COVID-19 está generando un impacto sin precedentes en las distintas esferas de la vida, al mismo tiempo que ha puesto en valor la importancia que la disciplina Bioética tiene para el análisis y la deliberación de los desafíos éticos emergentes, previo a la adopción de decisiones razonables y prudentes. Un tema insuficientemente tratado en el curso de esta crisis, cuyos negativos efectos, se consideran, pueden llevar no sólo a interferir los canales de comunicación con la ciudadanía sino a afectar la adherencia esperada de la población a las indicaciones que se necesita que sigan, es la relativa al manejo y comunicación de la información. Asunto especialmente complejo cuando se vive un período de explosión informativa, caracterizada por la Organización Mundial de la Salud como «infodemia¼. Este artículo, reivindicando el imperativo ético y jurídico de actuar responsable en la obtención, uso y difusión de la información que asiste a toda autoridad que desempeña una función social, propone una serie de recomendaciones para alcanzar su efectividad en la práctica.

The current COVID-19 pandemic is producing an unprecedented impact in the different spheres of life, at the same time that it has highlighted the importance that the Bioethics discipline has in analyzing and deliberating of emerging ethical challenges, before making reasonable and prudent decisions. The management and communication of information on this crisis has not been properly addressed, where it is considered that its negative effects may lead not only to interfere with the communication channels with citizens but also affect the expected adherence of the population to the indications that they need to follow. This issue is especially complex when experiencing a period of information explosion, a phenomenon called 'infodemic' by the World Health Organization. This article, claiming the ethical and legal imperative to act responsibly in collecting, using, and disse minating the information that helps any authority that plays a social function, proposes a series of recommendations to achieve its effectiveness in practice.

¿Confidencialidad, anonimato?: las otras promesas de la investigación / Confidencialidade? anonimato?: as outras promessas da pesquisa / Confidentiality, anonimity?: the other promises of research

Es frecuente que, en el ámbito de la investigación, sea ésta biomédica o social, se utilicen expresiones como sinónimas, aun teniendo significados diferentes. Es el caso de las palabras "anónimo" y "confidencial". Siendo conceptos diversos, tienen en común referirse a una información que se considera susceptible de protección, en razón de que su conocimiento por terceros puede dañar al titular de la misma. En muchos casos, la utilización indistinta de las palabras "anónimo", "confidencial" o "reservado" juega en contra del adecuado diseño y resultado de los estudios, puesto que se promete anonimato a los sujetos de investigación, siendo imposible que esto se cumpla.

It is frequent that in social or biomedical research certain expressions are used as synonymous, even having different meanings. This is the case of "anonymous" and "confidential". Being diverse concepts, they have in common to refer to an information considered to be susceptible of protection, since knowledge by third parties may damage the owner of the information. In many cases, the equivalent use of the words "anonymous", "confidential" or "reserved" plays against the adequate design and study outcomes, since anonymity is promised to research subjects, when it is impossible to comply.

É frequente que, no âmbito da pesquisa, biomédica ou social, sejam utilizadas expressões como sinônimas, ainda que tendo significados diferentes. É o caso das palavras "anônimo" e "confidencial". Sendo conceitos distintos, têm em comum referir-se a uma informação que se considera suscetível de proteção, em razão de que seu conhecimento por terceiros pode causar dano ao titular da mesma. Em muitos casos, a utilização indistinta das palavras "anônimo", "confidencial" ou "reservado" joga contra o adequado projeto e resultado dos estudos, posto que se promete anonimato aos sujeitos de pesquisa, sendo impossível que isto se cumpra.

El prematuro en cuidado intensivo neonatal ¿ Cuándo es el momento de decir no más? Reflexión bioética en torno a la limitación del esfuerzo terapéutico / Bio-ethical considerations in the decision to withhold or withdraw life sustaining treatments

La limitación del esfuerzo terapéutico es una de las decisiones más complejas que se ha de tomar en la atención de los enfermos. Caso clínico: Laura, es una niña prematura de 25 semanas que durante su hospitalización en cuidado intensivo neonatal recibe todo el apoyo diagnóstico y terapéutico al alcance, sin embargo muere a los 17 días. Se reflexiona desde el punto de vista bioético respecto de la necesidad de hacer un análisis de proporcionalidad de tratamiento a tiempo el que deriva, en este caso, en la decisión de limitación del esfuerzo terapéutico. Se reconoce la complejidad de las decisiones que se debe tomar. Se enfatiza el rol de los padres en las decisiones de sustitución. Conclusión: Ante la duda razonable la conducta éticamente correcta es actuar en favor de la vida, pero la duración de los tratamientos de prueba deben ser por un tiempo razonable para no caer, como en el caso de Laura en el Encarnizamiento Terapéutico.